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“生前预嘱”落地近1年，临终抢救为何仍依赖家属签字？

时间 :2023-04-05 21:00:52   来源 : 凤凰网

本文作者：吞吞


(相关资料图)

「母亲在里面抢救，我们几个兄弟姐妹就在外面争执。我们不知道她想要在这个世界上多活几天，还是希望没有痛苦地离开。」

「由于不知道母亲的想法，我们只能选择先救。她在 ICU 里坚持了很多天，再见到她时已经插满了管子，瘦骨嶙峋。」

「那样的画面让我们最终决定放手，机器撤离的那一刻，我看到虚弱的母亲在病床上长舒一口气。」

在深圳 30℃ 的星空下，北京市安理（深圳）律师事务所开了一场特别的研讨会。

时间倒回到 2022 年 6 月，深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿。

其中，新条例第七十八条规定：收到患者或其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱的，医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示：有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，使用或者不使用生命支持系统，进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示。

这是中国大陆首次将「生前预嘱」纳入法律体系。落地近一年，我们有机会掌握自己的临终选择权了吗？

成为「生命的捍卫者」

《深圳经济特区医疗条例》出台至今，不少律所逐步开始正式提供签订生前预嘱的服务，安理律所也是其中一家。

除了法律场所一贯的简洁、商务之外，这里还藏了一个风格迥然的小房间，墙壁呈绿色，窗外是深圳一览无余的天际线。

图源：自己拍的

房间不大，只放了四把椅子，刚好能容得下当事人、伴侣、和他们的孩子。这里就是生死讨论的起点。

第一个走进房间的是律所的合伙人李祥和他的妈妈。李祥年过半百，已经直面过至亲之人的离世，年事渐高的母亲则成了他心上飘摇的牵挂。「妈，你有没有想过，万一发生什么意外，任何医疗措施都无法治愈时，还要不要继续抢救？」

「比如，你想不想做心肺复苏、或者插管、上呼吸机？」

李祥问的这些问题，就是「生前预嘱」包含的最基础的内容之一。生前预嘱 （living will）是指患者在意识清楚、具有决定及表达能力时，预先对失去表达能力时想要进行的医疗救治手段的一种提前指示。在多个国家和地区，生前预嘱是预立医疗指示（Advanced directives, ADs) 和预立医疗照护计划 （Advance care planning, ACP) 的重要组成部分。

在生前预嘱的文书中，签订者需要对是否采取心肺复苏、是否接受气管插管、是否愿意上呼吸机、是否能够使用昂贵抗生素等医疗措施做出预先的指示，当自己意识不清无法表达时可供医生与亲属参考。

「这个概念也比较新，一开始会有人问，这是遗嘱吗？是安乐死吗？」负责生前预嘱的吴依蒙律师说。

不同于安乐死，生前预嘱并非提前结束生命，而是遵循生命自然发展的规律，决定使用或不使用一些特定医疗措施的决策；当然也不同于遗嘱，遗嘱是对身后事的处理，而生前预嘱则是在生命终末时期对医疗手段的选择。

尽管《深圳经济特区医疗条例》中指出是「采取或者不采取」、「使用或者不使用」、「进行或者不进行」，但在实践过程中，吴依蒙并没有遇到过要求「采取所有措施以延长生命」的签订者。

「我签了这个，医生就不救我了吗？」这几乎是吴依蒙遇到最多的开场白。

「签署之前，我们会先解释，生前预嘱仅在不可治愈的伤病末期或临终时使用，如果医疗手段能够挽救或治愈患者，则不会启用这份文件，不会剥夺签订者的生命权。另外，妊娠阶段也是不可以使用的。」

阿图·葛文德在《最好的告别》中说，「生命临近终点时，人们希望分享记忆、传承智慧和纪念品……他们希望按照自己的主张结束自己的故事。」

当生命终末期到来时，患者很可能已经不具备表达自己意愿的能力，只能由家属做决定。而隔着 ICU 小小的探视窗，我们很难知道躺在那里的亲人，究竟是正在与死亡负隅顽抗，还是想摆脱病痛安然离去。

中国医学科学院北京协和医学院人文学院副教授张迪说，在患者死后随访的过程中，有不少家属都会背负上罪恶感，「他们会问，我当时没抢救，或者当时要求拔管，是不是我杀了我的父母亲？」

中南大学附属湘雅医院呼吸与重症医学科医生江月（化名）回忆，曾接过一个脑外伤合并颅内感染、肺部感染、脓毒血症、ARDS 的 79 岁高龄患者，家属坚持要求做气管插管，「患者支撑了一个多月，但最后还是因为预后不好离世了。」

而生前预嘱则一定程度上把临终选择权还给了患者。签订者大多集中在两个年龄段，一类是六七十岁以上的高龄人群，本身有一些基础疾病，已经做好了直面死亡的准备；而另一类则是四五十岁的中年人，签订预嘱的同时希望给子女树立起生死观。

在吴依蒙的眼里，这些签订人像是「生命的捍卫者」。「大部分来签订生前预嘱的人，都是很乐观、积极向上的。他们直面生死，对这个问题做了很好的思考，希望在生命的最后，能由自己来掌控自己的人生，而不是交到其他人的手里。」

学习有关死亡的一切

和房间的色调相称，生前预嘱的文书也呈浅浅的绿色。「以更自然和有尊严的方式离世，是对生命珍惜和热爱的表达。」从这句话往下，有关死亡的问题正式开场。

国内以往的生前预嘱大多参考「我的五个愿望」，但安理律所最终没有采用这个版本，而是分为了「生前预嘱」和「我的愿望」两份不同文件。

《我的五个愿望》文本

图源：「选择与尊严」公益网站

吴依蒙说，「『生前预嘱』更加聚焦于医疗决策，在当前法律框架下是一份有法律效力的文件；而『我的愿望』则是签订人自己对于身前身后事的一些交代和嘱托。」

「我的愿望」和「生前预嘱」两份不同文本

作为一份重要的医学法律文书，其中涉及到的诸多名词，对签署方和见证方而言都陌生而遥远。从最近的 2.8 公里之外的综合医院开始，吴依蒙和团队逐步摸索着有关死亡的一切。

对于生前预嘱的使用，《深圳特区医疗条例》中规定了两个场景：不可治愈的伤病末期或者临终时。而这两个概念在医学上并没有明确清晰的定义，具体到每个病例情况都不同，需要临床医生依实际情况把握。

不可治愈的伤病末期，更多指的是通过医学判断，认为无论采取哪些医疗措施，都无法避免患者即将到来的死亡；而临终在时限上则更加短暂，死亡几乎近在眼前。

为何要分情况讨论？签订者们给出的答案解开了吴依蒙最初的疑惑。

「实践中发现，签订者确实在这两种情况下是有不同诉求的。有的人会觉得，在不可治愈的伤病末期，仍然还是想通过医疗干预一定程度延长自己的生命；而真正到了临终，可能就释然了。」吴依蒙说。

签订者也在这个过程里加深了对死亡和医学的理解。

在仪器嘀嘀作响的病房里度过生命的最后一刻，是大多数人的认知。「如果不在医院里继续治疗，我还能带他去哪里呢？」这是病房外家属的恸哭，也是很多人悬而未解的疑问。

在这个谈论生死的小房间里，很多人第一次了解到还有其他的选项。「在签订生前预嘱的过程中，不少人其实对后面的安宁疗护非常感兴趣。他们其实会想知道，在选择不采取医疗措施之后，有什么其他可以做的。」吴依蒙说。

从疾病不可挽回到真正死亡，安宁疗护在其中做了一个衔接，让生命终点前的患者能够得到妥善的护理和安慰，尽量舒适地度过最后一段时光。

北京清华长庚医院疼痛科主任、安宁疗护团队负责人路桂军说，「作为安宁疗护从业者，我们一直翘首期待生前预嘱相关条款能在法律层面上有所体现，这样不至于在工作中无所适从。」

深圳的条例中将生前预嘱涉及的医疗措施分为了三大类：创伤性抢救措施、生命支持系统、原发疾病的延续性治疗。而在国外的生前预嘱体系里，通常会直接涉及到具体的诊疗操作，如美国接受患者签订的拒绝心肺复苏术（Do not resuscitate, DNR），病患预先签署，表明当他们面临心跳停止或呼吸停止的状况时，不愿意接受心肺复苏术来延长生命。

在目前生前预嘱的文本中列举了几项具体的医疗举措，但也留下了「医疗机构确定的其他诊疗措施」的空间，法律在此做了一项兜底。

「生前预嘱」的具体内容

「为什么不列举具体的医疗措施，而是使用这些原则性的表述，我们的理解是，可能深圳立法时不想过多限制住患者自主决定的范围，当患者需要一些特殊的操作，或者未来医学发展到有了新的技术，只要落在这三个原则之内，患者依然可以根据自身想法预立生前预嘱来决定是否接受。」吴依蒙说。

开启一场艰难的对话

签订完成后，生前预嘱按签订人的需求一式多份，除律所和本人各一份之外，鼓励签订人将文件尽量展示给身边更多的人，告知他们自己做出的决定。安理律所还为签订者准备了小卡片，可以随身携带，以备突发的意外情况。

除了伴侣、子女，有时候签订者也会把预嘱遥寄给自己的兄弟姐妹，「如果我的子女到时没有听我的话，希望你能记得我的意愿。」

而这背后的隐喻是，尽管生前预嘱已经被纳入法律体系，但目前在医院的认可度和执行度并不高，家属仍然是最终的决定者。

在一些生前预嘱发展多年的国家和地区，签署后的文件会被录入医疗保健系统，每一次入院时也会提前询问患者对临终抢救的意愿。这样，接诊医生可以结合临床诊断和患者的预立指示，做出相应的决策。这不仅是医生的权利，也是医生的义务。

我国的生前预嘱还处于起步阶段，暂未有更多配合生前预嘱的其他医疗相关细则出台。当患者情况危急，无法做出意思表示时，医生只能根据患者的临床情况给家属提供建议，最终需要家属在相关文件上签字，才能进行后续的操作。

江月说，「尤其一些肿瘤患者，他们的亲属甚至是隐瞒病情的，这种情况下很难直接去询问或了解患者的真实意愿。」

吴依蒙也得到了医生同样的反馈，「我们在和医生沟通的时候，医生们都表示，即使有生前预嘱的存在，但如果没有家属的签字，他们不敢贸然行动。」

现阶段的生前预嘱，最大的意义则是开启一场家庭之间的艰难对话。中国人重视家文化，认为理想的善终应该是逝者安详、生者安宁、环境平安顺遂，所以只关注逝者诉求而不顾虑家属，这样的分歧也依然棘手。路桂军说，在病人住进安宁疗护病房之前，都要先找家庭的决策者。「我还是希望看到，当我们立生前预嘱的时候，是开了家庭会议，是家庭共同决策之后立下的预嘱。」

春寒料峭的某一天，相瑛走进了这间屋子，她平静地告诉律师，「如果这一天到来，我不希望我的身上插满管子，我想留在熟悉的家里，身边有我爱的人陪伴。」

「如果能在一个阳光正好的日子，我和这个世界挥手告别，那有多好。」

相瑛的身边，二十出头的女儿此时已经泣不成声，母亲和死亡这两个词联系在一起，对她来说是从未想过，也难以想象的画面。

相瑛只是温柔地看着她的孩子，「我为什么要带你来，是希望在接下来的日子里，我们能互相珍惜这段缘分，在最后的时刻到来前，过好我们的生活。」

文中李祥、江月、相瑛为化名

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